多發性硬化症知多少：次發進展型多發性硬化症 (Secondary-progressive multiple sclerosis, SPMS) 多發性硬化症的類型因人而異，而治療的目標就是要盡早阻止病程的發展，多發性硬化症根據疾病復發與症狀惡化的型態 又可分為幾種不同的類型  復發緩解型 (RRMS) 反覆急性發作，發作後有的完全復原；有的則殘存某種程度的症狀與徵候。此型是多發性硬化症最常見的類型，約為85%。在發作之間，病患可以恢復至緩解的情形，患者大部分在20到30歲左右發病被診斷。 次發進展型多發性硬化症 (SPMS) 病人一開始是屬於復發緩解型的多發性硬化症 (relapsing-remitting multiple sclerosis, RRMS)，大多數的RRMS病人最終會轉為SPMS，神經功能持續惡化 (失能的狀況逐漸累績)。 原發進展型 (PPMS) 患者的症狀自診斷開始，其症狀就開始逐步惡化，但沒有顯著地發作，故被診斷出的時間通常比復發緩解型的患者還要長，當患者症狀出現，且被排除其他疾病可能性之後，患者大多數在40到50歲左右的時間被診斷。 SPMS中的「次發」，代表疾病並非一開始就進入SPMS的階段，病人一開始是屬於復發緩解型的多發性硬化症 (relapsing-remitting multiple sclerosis, RRMS)，大多數的RRMS病人最終會轉為SPMS，神經功能持續惡化 (失能的狀況逐漸累績)。SPMS病人的病程中會有一些不同的時期，包括活躍期 (疾病復發或MRI檢查發現新活動)、不活躍期，以及進展 (以客觀指標衡量發現疾病隨時間惡化，無論是否有復發)和無進展。   下圖是SPMS病人疾病的活動狀況的示意圖，然而，每個SPMS病人的狀況都是獨特的，不見得會與圖示相同。經歷一段反覆復發與緩解的時期後，無論是否有疾病活躍的證據 (復發或MRI檢查發現變化) 失能的狀況會逐漸增加。SPMS 病人偶而也可能出現復發，或是有一段穩定的時期。 一部分復發緩解型病友6年內會轉變成次發進展型多發性硬化症 (SPMS) SPMS的病人不見得會發生因發炎造成的復發，而是由RRMS的發炎狀態緩慢轉變為神經損傷或死亡造成的持續性進展狀態。在尚未有目前各種疾病修飾藥物之前，研究發現有50%確診為RRMS的病人會在10年內轉變為SPMS，90%會在25年內轉變為SPMS。現今有了更多不同的藥物選擇，如果能及早發現，妥善控制，造成神經永久損傷的狀況會大幅降低，但對於是否能確實延緩SPMS或是改變SPMS，仍未有定論。   每年定期接受專科醫師檢查，即時追蹤疾病階段，及時治療 病人建議每年至少接受一次專科醫師的神經學與MRI檢查疾病，追蹤疾病的活躍和進展程度。及時確認疾病的不同狀態變化，有助於醫師和病人共同討論治療選項和預期結果。例如，疾病在活躍期時可考慮使用降低復發風險的藥物、如果活動功能持續惡化，可考慮選用延緩疾病進展的藥物等等     以上衛教資訊由台灣諾華提供TW2111225270   資料來源： https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS   2019年12月11日內容  

有不少夥伴會詢問要報稅了，收據還沒收到的問題。 在此統一回應。 收據都已開立完成，但因為協會辦公室所在的社區有在居家隔離者，為了避免大家收到有病毒的收據，所以我們需要先放在使用二氧化氯24小時不停噴在空氣中的室內，並確認居家隔離者時間都已經出關後才能寄出，目前預計5月6日前應可以寄出。 造成大家的不便，敬請見諒。

因新冠病毒目前還未解除警報，在理監會討論後（其中有專業醫師）決定，2020年會員大會延期，待疫情確定趨緩後才會舉行。 而其他協辦或主辦屬於會有病友聚集的活動也一律暫停。還希望各位病友，病友家屬，以及支持我們的夥伴們可以諒解。   口罩部分之前有和罕病相關團體討論，也向政府提出建言，已確定政府不會針對罕見疾病或重大傷病者給予更多口罩，協會也無法從任何管道獲得大量合格的醫療口罩，但有實際實驗，口罩用電鍋乾鍋蒸這個方式，不會影響口罩的防水層，如有較大需求的夥伴，可以使用此一方式增加口罩壽命。

確診多發性硬化症半年以上，且使用過口服藥物患者及家屬歡迎報名參加訪談(圖片來源：Freepik)     各位夥伴，這項研究是針對有使用口服藥物的患者所做的研究訪談，必需要已確診超過半年以上的患者，使用以下任一口服藥物。   1.歐博捷(Aubagio)   2.捷力能(Gilenya)   3.泰福德(Tecfidera)   非以上三種藥物使用的患者請勿參加.   另外，以上三種藥物患者的主要照顧者也可以參加本次訪談。   相關連結：報名網址

歡迎使用過下列藥物的病友報名參加訪談(圖片來源：Freepik)   本研究無論您是使用針劑還是口服藥物都可以參與本次研究。 但限定以下藥物使用者： 1.貝他費隆 2.苛珮鬆(原名:可舒鬆) 3.立比扶 4.捷力能(需使用1年以上) 5.泰福德 相關連結：報名網址  

(圖片來源：Freepik) 各位夥伴,理事長碩士畢業論文開始收集問卷了,請大家在9月30日前回應,問卷有點長,麻煩請大家耐性回答,另外,NMO的夥伴也可以參加本次問卷. 問卷網址: https://forms.gle/v1bgkDk24Zz57vgb8 相關連結：問卷