由中央健保局的統計資料顯示，國人因罹患多發性硬化症(Multiple Sclerosis，簡稱MS)而持有重大傷病卡，約占總人口數十萬分之二。這其中大部分患者都屬於反覆復發型，除少數患者急性發作後完全獲得緩解，多數患者身體都遺留有程度不一的障礙，其中又有很大部分患者行動需靠他人協助，亦不方便外出。

另外，還有部分病患雖有MS症狀但未被確認為MS，而無法取得重大傷病卡！因此我們有理由相信，由於與外界聯繫不足，無法即時取得相關醫療資訊，或獲得社會福利措施幫助……等種種因素，一定還有許多MS病友，被遺忘在社會的各個角落」有鑑於此，部分患者及患者家屬於87年間，即有意組織一個屬於MS病友的支持團體，以增進病友相互支持、鼓勵與關懷，並協助病友獲得妥善的醫療與社會福利的幫助。

猶記得87年下半年，罕見疾病相關議題逐漸受到社會大眾的重視。當時，我們已與20位左右的病友取得聯繫，惟因力量實在薄弱，遂去電請教正在積極籌組「財團法人罕見疾病基金會」的陳莉茵小姐，並拜訪對MS病友極為關心的臺大醫院神經部楊智超醫師。在臺大醫院神經部、社會工作室、及罕見疾病基金會的指導及協助下，經過一年半的聯繫及準備，先於89年4月9日，成立「臺大醫院多發性硬化症病友聯誼會」，由吳登良先生、陳景銘先生分別擔任會長、副會長，楊智超醫師、周介仁醫師及陳惠慧護理長（註：陳護理長離職後由吳麗鈴護理長接續其工作）擔任顧問，病友會行政工作，主要交由吳會長員工黃姿寧小姐處理（註2），另由宋建益先生及詹金樺先生負責聯繫、關懷病友之工作。

此外，吳沅臻小姐、林舜蓉小姐、蔡健興夫婦、李勝雄先生、葛曉平先生、林銘輝先生、雷蕾小姐、陳思華小姐、王昭月小姐、許多可愛的志工亦非常熱心提供意見及幫忙，賴建旭醫師及羅?宇醫師更於百忙中撥冗為病友會翻譯國外資料，而簡文仁先生、蘇真真醫師、許文怡小姐、陳翠娟小姐、陳雪青小姐、高淑美小姐、范姜如儀小姐等醫療、社工人員及罕見疾病基金會眾多工作人員則提供專業之協助。

平時病友間多透過打電話或寄發電子郵件之方式，互相鼓勵及交換意見。三年來，病友會除發送簡易會訊，提供相關資訊予病友參考外，並先後於90年5月12日、91年5月12日召開年度大會，除了病友彼此聯誼外，藉由專題演講傳遞醫療訊息，並提供病友直接與醫護人員針對相關醫療問題之諮詢與討論機會。

另外，病友會並於89年底申請加入多發性硬化症國際病友會(the International Federation of Multiple Sclerosis Societies，位於英國倫敦)，成為非正式會員，期能透過參與該會活動之機會，吸取其他會員國發展病友會組織之經驗，以為本會未來發展之借鏡，並獲取其他國家研究、治療多發性硬化症之最新資訊，供國內醫療人員、病友及家屬參考。

90年6月，病友會向內政部申請成立「中華民國多發性硬化症協會」，並於91年10月5日舉行成立大會，期能以正式登記的社團更有效地推動募款、宣導、研究及各項服務病友的工作，並將繼續與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就養之相關權益、法案研究與訂定，期待大家一起努力，使多發性硬化症病友及其他罕見疾病患者都能有更美好的明天！

101年5月，協會為加入國際多發性硬化症病友會，更名為台灣多發性硬化症協會。