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最新消息


Jan. 03. 2022
多發性硬化症協會南區病友會
為維繫病友感情與互相交流經驗,台灣多發性硬化症活動將於111/01/16(日)13:30~17:00於台南文化創意產業園區辦南區衛教講座,邀請神經內科醫師與精神科醫師,從各角度和病友與家屬分享面對疾病的方式,歡迎病友與家屬踴躍報名參加。   ◎活動時間: 111年1月16日(日)13:30~17:00   ◎活動地點: 台南文化創意產業園區 3樓3C雙喜展演廳 (台南市東區北門路二段16號,近台南火車站前站)   ◎交通資訊: https://b16tainan.com.tw/cmsdetail.aspx?cmid=69   ◎活動流程: 13:30~14:00 報到時間 14:00~15:00 神經內科講座(成大醫院 林志勝醫師) 15:00~16:00 精神科講座(成大醫院 呂宗樺醫師 ) 16:00~17:00 病友交流 17:30~19:30 晚餐餐敘   ◎報名連結 https://docs.google.com/forms/d/1Uxqm6phqnwus7Ac10YnM3Z-r-9DOgT6WZyMgaynjUa8/edit   ◎注意事項: 1.欲報名者請於1/7(五)下午3點前填寫報名表或電話完成報名,以利後續作業進行。 2.報名者與1位陪同者免費提供餐點,第2位以上陪同者如需參與晚餐需酌收300元餐費。如有素食或特殊餐點需求請於報名表上註明,以利安排。 3.已報名者如需取消,請於1/11(二)下午3點前告知。 4.因場地容納人數有限,意者請盡快報名,以免向隅。 5.屆時將同步線上直播,直播連結於活動前一週另行公告提供。 如有問題請洽協會電話 02-25331-5886

Dec. 21. 2021
北區病友會
為維繫病友感情與互相交流經驗,台灣多發性硬化症活動將於111/01/08(六)13:30~17:00於臺北市身心障礙服務中心舉辦北區衛教講座,邀請神經內科醫師、臨床心理師以及資深病友,從各角度和病友與家屬分享面對疾病的方式,歡迎病友與家屬踴躍報名參加。   ◎活動時間: 111年1月8日(六)13:30~17:00   ◎活動地點: 臺北市身心障礙服務中心 二樓展演廳 (臺北市中山區長安西路5巷2號,近捷運中山站)   ◎交通資訊: https://tpiwcd.org.tw/intro/traffic   ◎活動流程: 13:30~14:00 報到時間 14:00~15:00 神經內科講座(長庚醫院 羅榮昇醫師、徐榮隆醫師) 15:00~15:40 心理講座(台北榮總 莊雅琴臨床心理師 ) 15:40~16:00 罕病照護宣導(台北榮總 許亞芳個案管理師) 16:00~16:30 病友分享 16:30~17:00 病友交流 17:30~19:30 晚餐餐敘   ◎線上報名表單: https://forms.gle/z7orrdCPzDi7MPEq5   ◎注意事項: 1.欲報名者請於12/30(四)下午3點前填寫報名表或電話完成報名,以利後續作業進行。 2.報名者與1位陪同者免費提供餐點,第2位以上陪同者如需參與晚餐需酌收300元餐費。如有素食或特殊餐點需求請於報名表上註明,以利安排。 3.已報名者如需取消,請於1/4(二)下午3點前告知。 4.因場地容納人數有限,意者請盡快報名,以免向隅。 5.屆時將同步線上直播,直播連結於活動前一週另行公告提供。   如有問題請洽協會電話 02-25331-5886

Dec. 14. 2021
多發性硬化症知多少:次發進展型多發性硬化症
多發性硬化症知多少:次發進展型多發性硬化症 (Secondary-progressive multiple sclerosis, SPMS) 多發性硬化症的類型因人而異,而治療的目標就是要盡早阻止病程的發展,多發性硬化症根據疾病復發與症狀惡化的型態 又可分為幾種不同的類型  復發緩解型 (RRMS) 反覆急性發作,發作後有的完全復原;有的則殘存某種程度的症狀與徵候。此型是多發性硬化症最常見的類型,約為85%。在發作之間,病患可以恢復至緩解的情形,患者大部分在20到30歲左右發病被診斷。 次發進展型多發性硬化症 (SPMS) 病人一開始是屬於復發緩解型的多發性硬化症 (relapsing-remitting multiple sclerosis, RRMS),大多數的RRMS病人最終會轉為SPMS,神經功能持續惡化 (失能的狀況逐漸累績)。 原發進展型 (PPMS) 患者的症狀自診斷開始,其症狀就開始逐步惡化,但沒有顯著地發作,故被診斷出的時間通常比復發緩解型的患者還要長,當患者症狀出現,且被排除其他疾病可能性之後,患者大多數在40到50歲左右的時間被診斷。 SPMS中的「次發」,代表疾病並非一開始就進入SPMS的階段,病人一開始是屬於復發緩解型的多發性硬化症 (relapsing-remitting multiple sclerosis, RRMS),大多數的RRMS病人最終會轉為SPMS,神經功能持續惡化 (失能的狀況逐漸累績)。SPMS病人的病程中會有一些不同的時期,包括活躍期 (疾病復發或MRI檢查發現新活動)、不活躍期,以及進展 (以客觀指標衡量發現疾病隨時間惡化,無論是否有復發)和無進展。   下圖是SPMS病人疾病的活動狀況的示意圖,然而,每個SPMS病人的狀況都是獨特的,不見得會與圖示相同。經歷一段反覆復發與緩解的時期後,無論是否有疾病活躍的證據 (復發或MRI檢查發現變化) 失能的狀況會逐漸增加。SPMS 病人偶而也可能出現復發,或是有一段穩定的時期。 一部分復發緩解型病友6年內會轉變成次發進展型多發性硬化症 (SPMS) SPMS的病人不見得會發生因發炎造成的復發,而是由RRMS的發炎狀態緩慢轉變為神經損傷或死亡造成的持續性進展狀態。在尚未有目前各種疾病修飾藥物之前,研究發現有50%確診為RRMS的病人會在10年內轉變為SPMS,90%會在25年內轉變為SPMS。現今有了更多不同的藥物選擇,如果能及早發現,妥善控制,造成神經永久損傷的狀況會大幅降低,但對於是否能確實延緩SPMS或是改變SPMS,仍未有定論。   每年定期接受專科醫師檢查,即時追蹤疾病階段,及時治療 病人建議每年至少接受一次專科醫師的神經學與MRI檢查疾病,追蹤疾病的活躍和進展程度。及時確認疾病的不同狀態變化,有助於醫師和病人共同討論治療選項和預期結果。例如,疾病在活躍期時可考慮使用降低復發風險的藥物、如果活動功能持續惡化,可考慮選用延緩疾病進展的藥物等等     以上衛教資訊由台灣諾華提供TW2111225270   資料來源: https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS   2019年12月11日內容