因新冠病毒目前還未解除警報，在理監會討論後（其中有專業醫師）決定，2020年會員大會延期，待疫情確定趨緩後才會舉行。

而其他協辦或主辦屬於會有病友聚集的活動也一律暫停。還希望各位病友，病友家屬，以及支持我們的夥伴們可以諒解。

口罩部分之前有和罕病相關團體討論，也向政府提出建言，已確定政府不會針對罕見疾病或重大傷病者給予更多口罩，協會也無法從任何管道獲得大量合格的醫療口罩，但有實際實驗，口罩用電鍋乾鍋蒸這個方式，不會影響口罩的防水層，如有較大需求的夥伴，可以使用此一方式增加口罩壽命。