【病友故事】一位病友的故事
Jun. 10. 2011
(圖片來源：Freepik)
我姓楊名雄富，目前就讀高雄的一所科技大學四年級。在最近我看過許多MS多發性硬化症病友的故事，讓我想到我8年前發病的情形，剛發病時，雙腳不方便行走，一直以為是腳的問題，不過看完中醫發現腳沒有病，那會是什麼問題呢？還好我家附近有一個是看腦神經內科的醫師，他看完我的情況，就跟我爸說這邊的機器沒有醫院好，希望我能快點去大醫院做檢查，可能疑似得了多發性硬化症，那時還不懂我到底是怎麼了！懵懵懂懂就到了醫院，開始安排做檢查的時間，也開始我之後長跑醫院的命運了！每當天氣一改變，我就要開始注意及保養自己的身體、以及生活要正常，以免一不小心就會開始逐漸病發，沒有幾天很快就要回醫院了！這種生活我真的已經不想再想了！希望能有一天可以把它終結掉。
生病時無耐的心情
由於當時的身體情況，讓我對於很多事情都不敢想，也不想做，真的希望可以早點解脫，所以當時就得了憂鬱症，希望自己能早點死一死。不要再拖時間了！在這期間，家人及同學朋友的鼓勵支持了我，讓我覺得活著還是有希望，讓我堅持走下去。
講到這邊你們差不多知道我也是病友，不過幸運的是我現在對於騎機車上下學、走路、跑步、穿鞋、拿筷子夾菜、穿褲子等等的日常小事，對我而言都不是什麼大事，我相信對於很多人會對我感到訝異，我能做許多他們不能做的事。而對我最大的痛苦，是知道自己像個不定時的炸彈一樣，不知道何時會病發，可能昨天還好好的，今天突然發作了！會帶給朋友麻煩，所以就只能習慣自己一個人獨處，可是或許是身旁的朋友都很友善，讓我習慣和他們在一起，他們讓我感覺做什麼事情都可以很無所謂，漸漸的不習慣一個人的生活。
剛發病時的心情
我在國三的時候發病，那時要準備學測，期望考上不錯的高中職，不過對於我反而有一個藉口，可以不用去學校，在家好好讀書，不過每天都是自己一人，好孤單也好無助，漸漸的對未來已經沒有什麼期待，只想要早點死一死好了！而未來對我而言，是一種憧憬也是一種痛苦，因為知道人活著就還有機會，加上醫學不斷再進步，明白自己像個不定時炸彈，為了不想成為別人的拖油瓶，所以我選擇孤獨，即使是別人說不會，也會認為別人只是友善的邀請你而已，對於自己的病，深怕自己改天也會帶給別人負擔。
治療方式
而西醫只能吃類固醇，來抑制發病的機會，不過只要天氣有些變化，或是吃得不夠健康，隨時都會發病，對於每一次發病後再去抑制它感到厭煩，有時候想想乾脆死一死算了！不過剛好在網路上有看到一個自稱張先生的中醫師，說他有辦法可以用中藥的方式去抑制住，當時我爸有跟我討論外，還有跟高醫的主治醫師討論過，不過醫師說以現在的醫療及藥物只能暫時把它抑制住，但是每次發病，可能會出現抗藥性，之後再怎麼吃都沒有出現預期的效果。到底要不要去嘗試看看，加上中藥治療多發性硬化症不是很普及所以價格不便宜，變成我最大的煩惱，不過我想最壞的情況，也只是一輩子都躺在床上而已，與其什麼都不做，為什麼不要先吃看看，再做決定，所以就一直吃下去，不過每當視力恢復、手腳情況穩定後漸漸的想停藥，但是每一次想把它停下來一段時間時，症狀開始不受控制，也只能繼續吃中藥抑制住。
發病時期
我的發病情形：幾乎都是顏面神經不正常、手腳發麻及顫抖的情況為主、有時發作嚴重眼睛會出現複視、身體感覺不到距離感。每次快發病，我都先吃中藥暫時抑制著；如果病發，除了類固醇外再加中藥配合著吃，也都能控制住不再惡化，沒有用到干擾素。
中西藥的配合使用，讓我沒發病時雖然不能完全像正常人一樣，不過至少眼睛視力正常，肌肉沒有萎縮，還可以騎腳踏車、跑步，比起躺在床上的病友我真的已經幸運許多了！不過人往往是不滿足的！好還要更好，想與正常人一樣，可是現實總是殘酷，疾病無法經由藥物來讓他更好，漸漸的有一種感嘆藥錢無數也不見什麼更好的效果，只能幫我拖時間。就這樣，日復一日，年復一年，熬了好幾年，仍在病痛中。
高職的時候
發病一年後，我國中畢業了！熟悉的朋友也要各分東西，無法像畢業前天天見面，這時我才發覺朋友只是朋友，無法永遠陪伴在我身旁，整天無所事事，只能透過玩電動、看小說來度過無聊的時間，而時間過的很快，一下子就快開學了！在我剛來到一個陌生的環境，對周遭的人完全不熟，我也知道自己的疾病會帶給人麻煩，當下我就決定，與其要讓別人幫我，不如讓我一個人選擇了孤單，這樣自己出了什麼事情也比較容易放的下，不過這種想法在高二時錯過了一個機會，現在想想是一種遺憾，而那是每一個人都會想珍惜的最好機會，這位朋友在電話中對我很好，我因為台語不夠輪轉，就有點想隨便代過，不過他仍然不會因此對我的作為感到憤怒，所以我把他當成家人，為了不讓他擔心，我就只能白白的看著這個機會過去，透過這件事之後，讓我徹底改變想法，想好好保握當下，不管發生什麼事都是人生路上的經歷。
大學時的想法
大學時漸漸的不想繼續吃中藥，覺得很麻煩，而且陌生人看到會覺得我有什麼病，為什麼一定要吃呢？就開始逃避吃中藥，不過中藥只有抑制不要發病而已，對於手的顫抖卻無法被治癒好，讓我與他人有了差異，讓我不敢與別人過度接近！不過還好大學交到幾個很好的朋友，對於我一些莫名的症狀，都沒有排斥，看到我顫抖的雙手，還會問我，身體有沒有事，需不需要幫忙等等，讓我感到窩心漸漸的從孤獨中走出來。
接觸法輪功後的改變
而我在大學期間接觸到法輪功，一開始我還覺得有那麼神奇嗎？好奇心令我想再深入了解，對於一些病友寶貴經驗的分享，感到不可思議，反正大學生有閒沒錢，多去嘗試。
剛開始煉功，身體會感到莫名的疲倦、及劇烈的頭痛，有時身體會產生異常的疼痛，讓我時常想直接放棄，不要再繼續修煉下去；看到法輪功的書籍，不是頭很痛就是開始疲勞想睡，透過不斷的堅持及持續的集體學法練功，讓病情走向穩定，情況有明顯的改善，平常我的手會不時的顫抖、有時嘴巴會不正、講話會大舌頭、四肢沒法隨著大腦快速的做出反應、思考遲鈍等；透過學法、練功讓我病情不但沒發病，出現了改善，現在幾乎沒有出現過發病。在大三的時候，課業開始漸入佳境，課業平均開始突破70分，這對我而言是一種奇蹟，讓我可以有更多時間去學法、練功外，也可以在下課後，和朋友玩在一起，打球、跑步、出去唱ktv及一起去其他地方遊玩，對我而言『法輪功』讓我真正擁有校園生活，也開始對未來有了希望，讓我相信只要好好的堅持下去，有一天健康遲早會回到我的身邊。
最近參加了病友協會的座談會，看到很多病友走路都還要靠輔具才能行走，對於我自己的情況真的好很多了！而且我已經停藥幾年沒再發病了！雖然身體沒有發病但是我對於出社會後的世界感到茫然和恐懼，因為我的病有時還是會發作，這點讓我覺得跟平常人不一樣，他們能做的會比我能做的東西多很多，不過我也不能自我設限，未來可是很長的，期許自己可以多去嘗試，這樣以後才不會讓自己反悔或是擁有遺憾。
協會註:
並不是每一個病友都適合使用相同的方法,要找到最適合自己的控制方式才是最正確的道路,無論是中醫還是西醫,甚至是氣功或法輪功,只要有在運動,對於病友而言都是最好的復健。
