MS疾病介紹

(圖片來源：Freepik) 

• 「同病相憐」這個詞，最能夠代表病友之間的心情。往往只有親身經歷過， 感受過，才能夠體會其他人患有和自己相類似的病的感覺和感受。在發病的這段時間看到或聽聞了一些神經受損的病人的故事，諸如：腦中風，三叉神經病變，腦性麻痺，漸凍人，僵直性脊椎炎，偏頭痛，急性缺鉀症，或是多發性硬化症等等的新聞。那種能感受卻無法運動，或者是無法感受原來的感覺的症狀，真是讓人氣餒和無奈。
  
  對一般正常人能輕易做到的事，即便是很微不足道的事情如： 走路，穿鞋，拿筷子夾菜，穿褲子等等的小事情，對我們而言都是需要費盡一番心力才能夠做得到的「大事」，旁人比較無法體會得到。特別的地方在於：我們表面上看起來或許和一般人沒有兩樣，但是我們所得到的是一種折磨人身體和心理的疾病(可能就是這樣，才罕見吧！)。
  
  去（九十七）年的十一月二、三日兩天對我而言是一件相當重要、而且具有意義的日子。每年的這個時候，協會都會舉辦類似的聯誼活動，而今年則是在龍潭渴望園區舉辦。今年對我而言也是讓我轉變最大的一年，不論是生理上或是心理上， 而且不只是我，我想我周遭的一些人也連帶多多少少受到了影響。
  
  簡單的介紹自己好了，我正值三十歲出頭，恰逢人生當中的黃金時期，也是正當衝刺人生事業的時候，就像噴射機般，已經飛離了跑道，收起了起落架，加足馬力，引擎全開的衝向那無邊無際的藍天。我心中懷抱著無限的夢想，曾希望像那藍光半導體之父「中村修二」般在光電半導體研究上有一番作為，或妄想成為另一位郭台銘身邊的法務長，在智慧財產上有所成就。每日汲汲營營地在自身的專業領域上衝刺，為自己設定了許多目標，心底深處似乎繼承了父母親奮鬥的血脈，也打算來個白手起家，創造一番屬於自己的成就。
  
  在去年之前，工作上順利得意，感情上漸趨穩定，正值三十而立之年，在準備「成家立業」的當兒，上天一個玩笑，就這麼的開了下來⋯⋯五月中的急性發作讓我下肢癱瘓無力，下肢無時無刻都有著麻木、刺痛、或灼熱的感覺，且無法排尿和排便。在醫師做了各式各樣的檢查結果之下確診為【多發性硬化症】——一個不明原因所引起的疾病，而且目前並無解藥。
  
  對浩瀚無垠的宇宙而言，對幾億年的歷史而言，這個玩笑不痛不癢，但是對當事者而言，對當事者周遭的親人而言，顯然的是一個難以招架的玩笑…然而又如何呢？玩笑已經開了 ∼沒辦法收回去了啊 ！！
  
  倒不如把這個玩笑視為是一個必經的過程吧∼
  是一個不平凡的經驗，至少，沒有多少人和自己一樣，台灣只有800多位病友。(得好像自己很了不起一般，ㄏㄏ，再加上我又是少數的男性，我是被選中的那一個？( The chosen one!)
  論語有言：「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身…」
  
  攜帶這種「不定時炸彈」在身上的我，就好像得了癌症的病人一樣，無形之中也會帶給周圍的親朋好友一些不確定的壓力。但這畢竟是我的人生，沒有人能夠替我決定任何事，與其憂心，倒不如放心、開心的面對接下來的日子。反而，經歷過這一次的試煉，將更讓我的人格、心胸、視野、心理狀況更臻於完美；更能夠面臨更困難的挑戰和試煉。
  
  「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有」的心態已不再；而是更要好好的，天長地久的享受人生和擁抱人生，用積極和樂觀的態度去面對人生路上的每一件事情，且徹底摒除原來在內心的黑暗想法。這正是住院時我所看的一本暢銷書「35歲前要做的33件事」中的第一步：建立開闊的人生格局。這看似容易，其實端看自己。我很幸運的，能夠轉念，也是因為發病後一路上所遇到的人事物似乎冥冥之中引導著我，在一瞬間的時刻，就轉換了自己的心念。佛所說的「心」，就是一個自省的過程，自我的心念其實主宰著我們每日的生活、我們的身體和我們周遭的人事物。當夜深人靜，閉上眼睛，不妨捫心自問，捫心自觀，看看自我的心在想些甚麼，是紊亂的？平靜的？委屈的？還是妒憤的？
  
  不管自我的心念如何，重要的是，如何將我們的心念導引到正確的方向，才會對我們的人生有助益。發作至今已經逾半年，我仔細的紀錄著自己身體的情形，服藥的狀況，並且查詢有關這個疾病的資料，從網路上，從朋友，從書中，從病友的經驗。也許每個人的症狀不同，體質不同，但我願意將我的經驗分享給大家，讓大家儘可能的不要再受到這樣的苦痛。因為，這種苦痛唯有親身經歷過的人，才能夠深刻的體會。