多發性硬化症(MS)是一種自體免疫疾病,由於免疫系統錯誤攻擊體內細胞,使得患者可能出現視力受損(視神經病變)、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、感覺異常、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等症狀,到目前為止根治的藥物尚未被發現。一般來說,如果能夠得到良好的醫療照顧及保持樂觀開朗的心境,可利於病情控制。吳登良先生現任中華民國多發性硬化症協會理事長,著書「人文科學」系列兩冊,內容為吳先生觀察政經、科技所得,借古喻今、針砭時論,是一個由中小企業主的微觀出發,而放眼大千世界的佳作。本次希望可以藉著義賣方式,為多發性硬化症這種罕見疾病的病友基金籌募盡一點微薄之力,所得專款專用,希望大家可以共襄盛舉、捐助愛心,幫助需要幫助的人!
義賣書籍:1.「人文科學」2.「人文科學的省思」
定價:每本皆為200元整
郵政劃撥帳戶:中華民國多發性硬化症協會
劃撥帳號:22500189
立案字號:台內社字第0920069043號
網址:www.ms.org.tw

 


 

「美麗的人,美麗的聲音,美麗的心,美麗的使命,一切緣自於一個不美麗的身體。」-陳思華
民國八十四年,陳思華罹患罕見疾病之一的「多發性硬化症」,發病期間曾傷及脊椎神經以致行動不便,民國八十八年再度發病,傷及視神經導致左眼失明。但她卻能夠以積極樂觀的態度與病魔奮鬥,並且奇蹟似的恢復良好。
難得的是,身體狀況稍微恢復後,陳思華即投入醫院的志工行列,並主動去關懷許許多多同病相憐的病友。在各種場合中,思華爽朗熱情、平易近人,很難讓人把她跟「多發性硬化症」聯想在一起。
陳思華不是歌星,但歌聲婉約迷人而富於磁性。最近,為協助「多發性硬化症」義賣募款而灌錄了二千片CD,沒有知名度也沒有媒體的強力宣傳,唱的又是台語老歌,卻能夠在二星期內銷售一空。
其實在發病前陳思華是中南部小有名氣的「女強人」。罹患突如其來、莫名其妙、且到目前為止都無藥可醫的「多發性硬化症」,讓陳思華的生命有了截然不同的改變。
家住高雄的陳思華,婚前是「吃米不知米價」的千金小姐,銀行保險科系畢業後嫁到台南,原本也只是當個單純快樂的上班族,不料公公生意失敗,夫妻兩人被迫自行創業,由一家小型的鋁錠貿易公司發展到兩家大型工廠,並且到馬來西亞投資設廠。先生在外拓展業務,陳思華就負責工廠管理及財務調度。
為了個人興趣,陳思華又在高雄開了一家婚紗攝影公司,三家公司的經營管理讓思華忙得團團轉,生意雖然蒸蒸日上,但過重的壓力也讓陳思華賠上了寶貴的健康。
有一天,陳思華突然感到手腕關節疼痛,雙手完全無力,就醫後痊癒,心裡不以為意;直到民國八十七年後又發病二次,才被確診為罹患了難纏的「多發性硬化症」。
由於「多發性硬化症」的病因不明,病患的大腦或中樞神經會被自己的免疫系統攻擊,且因被攻擊的位置不同,病情千變萬化,何時會發病?會失明?癱瘓?大小便失禁?失憶?精神失常?醫師也只能說:「不知道,都有可能!」從小就不服輸的陳思華,除了配合就醫之外,也以各種方式調節自己的免疫系統及體質,受損部位奇蹟般恢復了約八成。
病中好友點醒她:「妳賺那麼多錢有什麼用?看得到,卻用不到!」一句話當頭棒喝,她將三家公司交棒出去,自己則由忙碌的事業中抽身,投入病友關懷及公益活動之中。
因為陳思華平日喜好唱歌自娛娛人,因緣際會之下,屢屢受到各社團及友人的邀請,前往各類公益場合獻唱演出;而知道「多發性硬化症協會」因為景氣不好募款困難經費拮据,千禧同濟會主動提議幫她灌製台語老歌出CD,並在同濟會及其他友會的活動中演唱、促銷;消息傳出之後,製作人陳宏破例提供了他的專業錄音室及大型樂團的伴唱帶讓她使用,使得思華美妙的歌聲及CD的音質深深擄獲人心,一推出就有長紅的業績。(轉載自2003.09.21 中時晚報)