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活動分享


2009年03月29日北區病友聯誼研討會

  • 發佈日期:2009-10-21
  • 照片說明文字2009年03月29日北區病友聯誼研討會

    多發性硬化症的夥伴,平日因行動不方便,除了固定回到醫院複診和到鄰近的公園散步外,多半的時間皆是待在家中較多。擔心病友獨自在家中會悶出更多的負面情緒,中華民國多發性硬化症協會堅持年年持續辦理病友聯誼會,可藉由會議中病友夥伴及家屬彼此間的心得交流,期待透過病友及家屬間良性互動、相互勉勵,增進病友對於病情的樂觀度。

    有鑒於過去多年來一年僅辦理一次性年度會員大會,而病友居住在台灣各地,在選擇地點的同時,也接受許多行動和交通不便的病友,雖一心認可活動規劃和期待與病友互動,卻在考量到交通距離和體能負荷的因素下,取消出席念頭。為了消弭因一次性活動造成會員大會出席人數不彰,無法確實擴展相關會務及醫療新知分享機制之現象。雷理事長提出今年以「分區病友聯誼會」試辦之,以觀察及改善病友會員無法出席聯誼會的狀況,因此於今年03月29日連同拜耳藥廠共同舉辦「北區病友聯誼會」。

    報名踴躍的病友及家屬人數,已超過協會預期之目標,更是讓熱情和溫暖充滿了整個會議室。聯誼會上拜耳藥廠特別請到加拿大的專家Dr.Kathy Giles為與會病友及家屬進行針對多發性硬化症在國外治療的研究分享,將目前加拿大的治療方式,以及病友應有的常識做了充份的解說。

    更邀請到本會理事楊智超醫師(台大醫院神經內科-MS專門門診醫師)進行現場同步翻譯與病友疑惑解答。另協會理事簡文仁物理治療師也在會場裡教導病友們,如何在家做一些簡單的運動(因病友常會出現運動不足的現象)協助活絡身體和筋骨,亦可防止肌肉萎縮的現象。在簡醫師的帶領下,現場嚴謹的氣氛頓時活潑了不少。

    且會議中不乏發現到新病友家屬積極主動和其他病友互動交流,更直接地詢問醫師正確接受治療的方式,達到了找回更多病友接受協會專業性服務的目標之ㄧ。

    會後夥伴們不捨離去,繼續在會場上要求和其他病友聯繫方式,加上看到病友們給予協會正向及高滿意度的回饋,讓第一次分區辦理的病友聯誼會畫下圓滿的句點。
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  • *98年北區病友聯誼會.pdf
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