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病友故事


不是幸運而是努力

  • 發佈日期:2010-10-08
  • 照片說明文字
    不是幸運!而是努力!----作者: 高雄MS病人 王杉蔚
    其實,我並不是幸運呀!
      請不要用一句『幸運』就否定掉我所有的努力及堅持,這是不公平的。大家有過的,在我身上也都發生過,我只是「用對方法」確實執行它而已!如果連自己都不肯救自己,那麼上天也不會幫你。
      復健的路是漫長的、是辛苦的、靠著意志力撐到現在。然,興趣部份:喜歡繪畫,曾經代表台灣到日本參展,獲優勝哦;音樂,打爵士鼓打了10年;亦跟一般人一樣有著工作有著夢想及理想;但在在皆因為病情的起伏不穩定而一再惡化、發作,故不得不放下自己的天份(藝術)及被迫離職,以專心治療及專心思考:思考如何才能與這不治之症共存?思考我的價值在哪裡?有什麼是我還能夠去作的?
      所以換個面向、重新解讀它:喪失了某些身體機能及技能,是因為要讓自己更專注於某些事!所以毅然決然,決定了我的人生目標—奉獻及當上司法官! 或許這就是頗要命的孟子一句話:「天將降大任於斯人也,必先苦其心志、勞其筋骨、餓其體膚、空乏其身、行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。」
      我曾有過的MS症狀: 1.平衡感異常(需靠著牆才能走路) 2.協調性異常(常被自己絆倒) 3.呼吸或胸悶(需很用力呼吸) 4.眼睛的複視、視野及距離感(有到能見度0%) 5.盜汗(量很多,是滴的非流汗) 6.整體感覺差(性無能冷感.整個右半邊觸感0%) 7.發麻(頭部到手臂.飲食不方便) 8.頭劇痛 9.腳使不上力、膝蓋亦疼痛 10.被害妄想症 11.情緒不穩定 12.認知→學習力.理解力(解讀).記憶力.專注力.反應力.組織力.陳述能力.等均下降 13.嗜睡 14.容易疲勞 15.手指&腳指容易抽筋 16.掉髮 17.嘔吐(無時無刻都有想製作〝山寨版燕窩〞的衝動) 18.暈眩(都躺平了也還天旋地轉的) 19.消化不良 20.排泄系統(排泄會解不乾淨) 21.皮膚會刺痛(尤其被摸到時)。
      所以事情至少都會是一體兩面的,我出現的症狀項目種類雖多、,但類似拼圖,雛型已經很清楚、也能確定答案(不會再被誤診啦!這就很幸運了),如此能夠對症下藥、心裡不也多了份安定嗎?
      整個病程下來,就如同大家最熟悉的『又被誤診、又沒有答案,諸如此類的官方說法』,所以會開始懷疑.不信任;需靠病患自己的意志力;自己要真正相信:「只能靠自己,救自己」如此才能坦然接受這事實以及日後會癱瘓的可能及轉變。
      意志力強,才不會因為症狀顯現的多且強,而趨服於症狀;意志力強才能與病共存甚至駕馭它且不失控!!而不斷嘗試、找到最適合自己的復健方式即是意志力外顯表現的執行。所以『意志力』它並非抽象的。
      病人本身對自己身體變化的敏感性一定要夠,如此可檢視自己的身體機能細微變化、爾後再重新記憶它、也才能更加了解自己一天的週期及新的習慣。試問:有誰能像我們一樣幸福,一輩子竟能體驗兩種截然不同的人生呢! 所以我們心境更應該是〝凡是隨緣、活在當下〞,讓它們更豐富;所以,誰說人生不能重來呢!我們就讓它重來了呢,所以我們這群傢伙可是『平凡中的不平凡』呀!
      讓自己回到人生初衷,想想自己的人生要的到底是啥?即可找到『創造自己價值』的方法!(譬如說,我的人生,我想當司法官;如何創造自己價值,我從最簡單的當志工開始),您可以選擇抱怨:
     機率這麼小滴罕病也中,怎麼大樂透都沒中,殘念啊~!
    而您也可以這樣的鼓勵自己:
     啊!機率這麼小的罕病也中,司法官考試滴錄取率對我而言,應該頗高呢! ^^〞
    所以,請大家和我一起加油吧!
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