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病友故事


唯有親身經歷過的人 才能夠深刻的體會⋯⋯

  • 發佈日期:2009-10-21
  • 照片說明文字
    「同病相憐」這個詞,最能夠代表病友之間的心情。往往只有親身經歷過, 感受過,才能夠體會其他人患有和自己相類似的病的感覺和感受。在發病的這段時間看到或聽聞了一些神經受損的病人的故事,諸如:腦中風,三叉神經病變,腦性麻痺,漸凍人,僵直性脊椎炎,偏頭痛,急性缺鉀症,或是多發性硬化症等等的新聞。那種能感受卻無法運動,或者是無法感受原來的感覺的症狀,真是讓人氣餒和無奈。

    對一般正常人能輕易做到的事,即便是很微不足道的事情如: 走路,穿鞋,拿筷子夾菜,穿褲子等等的小事情,對我們而言都是需要費盡一番心力才能夠做得到的「大事」,旁人比較無法體會得到。特別的地方在於:我們表面上看起來或許和一般人沒有兩樣,但是我們所得到的是一種折磨人身體和心理的疾病(可能就是這樣,才罕見吧!)。

    去(九十七)年的十一月二、三日兩天對我而言是一件相當重要、而且具有意義的日子。每年的這個時候,協會都會舉辦類似的聯誼活動,而今年則是在龍潭渴望園區舉辦。今年對我而言也是讓我轉變最大的一年,不論是生理上或是心理上, 而且不只是我,我想我周遭的一些人也連帶多多少少受到了影響。

    簡單的介紹自己好了,我正值三十歲出頭,恰逢人生當中的黃金時期,也是正當衝刺人生事業的時候,就像噴射機般,已經飛離了跑道,收起了起落架,加足馬力,引擎全開的衝向那無邊無際的藍天。我心中懷抱著無限的夢想,曾希望像那藍光半導體之父「中村修二」般在光電半導體研究上有一番作為,或妄想成為另一位郭台銘身邊的法務長,在智慧財產上有所成就。每日汲汲營營地在自身的專業領域上衝刺,為自己設定了許多目標,心底深處似乎繼承了父母親奮鬥的血脈,也打算來個白手起家,創造一番屬於自己的成就。

    在去年之前,工作上順利得意,感情上漸趨穩定,正值三十而立之年,在準備「成家立業」的當兒,上天一個玩笑,就這麼的開了下來⋯⋯五月中的急性發作讓我下肢癱瘓無力,下肢無時無刻都有著麻木、刺痛、或灼熱的感覺,且無法排尿和排便。在醫師做了各式各樣的檢查結果之下確診為【多發性硬化症】——一個不明原因所引起的疾病,而且目前並無解藥。

    對浩瀚無垠的宇宙而言,對幾億年的歷史而言,這個玩笑不痛不癢,但是對當事者而言,對當事者周遭的親人而言,顯然的是一個難以招架的玩笑…然而又如何呢?玩笑已經開了 ∼沒辦法收回去了啊 !!

    倒不如把這個玩笑視為是一個必經的過程吧∼
    是一個不平凡的經驗,至少,沒有多少人和自己一樣,台灣只有800多位病友。(得好像自己很了不起一般,ㄏㄏ,再加上我又是少數的男性,我是被選中的那一個?( The chosen one!)
    論語有言:「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身…」

    攜帶這種「不定時炸彈」在身上的我,就好像得了癌症的病人一樣,無形之中也會帶給周圍的親朋好友一些不確定的壓力。但這畢竟是我的人生,沒有人能夠替我決定任何事,與其憂心,倒不如放心、開心的面對接下來的日子。反而,經歷過這一次的試煉,將更讓我的人格、心胸、視野、心理狀況更臻於完美;更能夠面臨更困難的挑戰和試煉。

    「不在乎天長地久,只在乎曾經擁有」的心態已不再;而是更要好好的,天長地久的享受人生和擁抱人生,用積極和樂觀的態度去面對人生路上的每一件事情,且徹底摒除原來在內心的黑暗想法。這正是住院時我所看的一本暢銷書「35歲前要做的33件事」中的第一步:建立開闊的人生格局。這看似容易,其實端看自己。我很幸運的,能夠轉念,也是因為發病後一路上所遇到的人事物似乎冥冥之中引導著我,在一瞬間的時刻,就轉換了自己的心念。佛所說的「心」,就是一個自省的過程,自我的心念其實主宰著我們每日的生活、我們的身體和我們周遭的人事物。當夜深人靜,閉上眼睛,不妨捫心自問,捫心自觀,看看自我的心在想些甚麼,是紊亂的?平靜的?委屈的?還是妒憤的?

    不管自我的心念如何,重要的是,如何將我們的心念導引到正確的方向,才會對我們的人生有助益。發作至今已經逾半年,我仔細的紀錄著自己身體的情形,服藥的狀況,並且查詢有關這個疾病的資料,從網路上,從朋友,從書中,從病友的經驗。也許每個人的症狀不同,體質不同,但我願意將我的經驗分享給大家,讓大家儘可能的不要再受到這樣的苦痛。因為,這種苦痛唯有親身經歷過的人,才能夠深刻的體會。
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