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病友故事


一位病友的故事

  • 發佈日期:2011-06-10
  • 照片說明文字我姓楊名雄富,目前就讀高雄的一所科技大學四年級。在最近我看過許多MS多發性硬化症病友的故事,讓我想到我8年前發病的情形,剛發病時,雙腳不方便行走,一直以為是腳的問題,不過看完中醫發現腳沒有病,那會是什麼問題呢?還好我家附近有一個是看腦神經內科的醫師,他看完我的情況,就跟我爸說這邊的機器沒有醫院好,希望我能快點去大醫院做檢查,可能疑似得了多發性硬化症,那時還不懂我到底是怎麼了!懵懵懂懂就到了醫院,開始安排做檢查的時間,也開始我之後長跑醫院的命運了!每當天氣一改變,我就要開始注意及保養自己的身體、以及生活要正常,以免一不小心就會開始逐漸病發,沒有幾天很快就要回醫院了!這種生活我真的已經不想再想了!希望能有一天可以把它終結掉。
    生病時無耐的心情
    由於當時的身體情況,讓我對於很多事情都不敢想,也不想做,真的希望可以早點解脫,所以當時就得了憂鬱症,希望自己能早點死一死。不要再拖時間了!在這期間,家人及同學朋友的鼓勵支持了我,讓我覺得活著還是有希望,讓我堅持走下去。
    講到這邊你們差不多知道我也是病友,不過幸運的是我現在對於騎機車上下學、走路、跑步、穿鞋、拿筷子夾菜、穿褲子等等的日常小事,對我而言都不是什麼大事,我相信對於很多人會對我感到訝異,我能做許多他們不能做的事。而對我最大的痛苦,是知道自己像個不定時的炸彈一樣,不知道何時會病發,可能昨天還好好的,今天突然發作了!會帶給朋友麻煩,所以就只能習慣自己一個人獨處,可是或許是身旁的朋友都很友善,讓我習慣和他們在一起,他們讓我感覺做什麼事情都可以很無所謂,漸漸的不習慣一個人的生活。
    剛發病時的心情
    我在國三的時候發病,那時要準備學測,期望考上不錯的高中職,不過對於我反而有一個藉口,可以不用去學校,在家好好讀書,不過每天都是自己一人,好孤單也好無助,漸漸的對未來已經沒有什麼期待,只想要早點死一死好了!而未來對我而言,是一種憧憬也是一種痛苦,因為知道人活著就還有機會,加上醫學不斷再進步,明白自己像個不定時炸彈,為了不想成為別人的拖油瓶,所以我選擇孤獨,即使是別人說不會,也會認為別人只是友善的邀請你而已,對於自己的病,深怕自己改天也會帶給別人負擔。
    治療方式
    而西醫只能吃類固醇,來抑制發病的機會,不過只要天氣有些變化,或是吃得不夠健康,隨時都會發病,對於每一次發病後再去抑制它感到厭煩,有時候想想乾脆死一死算了!不過剛好在網路上有看到一個自稱張先生的中醫師,說他有辦法可以用中藥的方式去抑制住,當時我爸有跟我討論外,還有跟高醫的主治醫師討論過,不過醫師說以現在的醫療及藥物只能暫時把它抑制住,但是每次發病,可能會出現抗藥性,之後再怎麼吃都沒有出現預期的效果。到底要不要去嘗試看看,加上中藥治療多發性硬化症不是很普及所以價格不便宜,變成我最大的煩惱,不過我想最壞的情況,也只是一輩子都躺在床上而已,與其什麼都不做,為什麼不要先吃看看,再做決定,所以就一直吃下去,不過每當視力恢復、手腳情況穩定後漸漸的想停藥,但是每一次想把它停下來一段時間時,症狀開始不受控制,也只能繼續吃中藥抑制住。
    發病時期
    我的發病情形:幾乎都是顏面神經不正常、手腳發麻及顫抖的情況為主、有時發作嚴重眼睛會出現複視、身體感覺不到距離感。每次快發病,我都先吃中藥暫時抑制著;如果病發,除了類固醇外再加中藥配合著吃,也都能控制住不再惡化,沒有用到干擾素。
    中西藥的配合使用,讓我沒發病時雖然不能完全像正常人一樣,不過至少眼睛視力正常,肌肉沒有萎縮,還可以騎腳踏車、跑步,比起躺在床上的病友我真的已經幸運許多了!不過人往往是不滿足的!好還要更好,想與正常人一樣,可是現實總是殘酷,疾病無法經由藥物來讓他更好,漸漸的有一種感嘆藥錢無數也不見什麼更好的效果,只能幫我拖時間。就這樣,日復一日,年復一年,熬了好幾年,仍在病痛中。
    高職的時候
    發病一年後,我國中畢業了!熟悉的朋友也要各分東西,無法像畢業前天天見面,這時我才發覺朋友只是朋友,無法永遠陪伴在我身旁,整天無所事事,只能透過玩電動、看小說來度過無聊的時間,而時間過的很快,一下子就快開學了!在我剛來到一個陌生的環境,對周遭的人完全不熟,我也知道自己的疾病會帶給人麻煩,當下我就決定,與其要讓別人幫我,不如讓我一個人選擇了孤單,這樣自己出了什麼事情也比較容易放的下,不過這種想法在高二時錯過了一個機會,現在想想是一種遺憾,而那是每一個人都會想珍惜的最好機會,這位朋友在電話中對我很好,我因為台語不夠輪轉,就有點想隨便代過,不過他仍然不會因此對我的作為感到憤怒,所以我把他當成家人,為了不讓他擔心,我就只能白白的看著這個機會過去,透過這件事之後,讓我徹底改變想法,想好好保握當下,不管發生什麼事都是人生路上的經歷。
    大學時的想法
    大學時漸漸的不想繼續吃中藥,覺得很麻煩,而且陌生人看到會覺得我有什麼病,為什麼一定要吃呢?就開始逃避吃中藥,不過中藥只有抑制不要發病而已,對於手的顫抖卻無法被治癒好,讓我與他人有了差異,讓我不敢與別人過度接近!不過還好大學交到幾個很好的朋友,對於我一些莫名的症狀,都沒有排斥,看到我顫抖的雙手,還會問我,身體有沒有事,需不需要幫忙等等,讓我感到窩心漸漸的從孤獨中走出來。
    接觸法輪功後的改變
    而我在大學期間接觸到法輪功,一開始我還覺得有那麼神奇嗎?好奇心令我想再深入了解,對於一些病友寶貴經驗的分享,感到不可思議,反正大學生有閒沒錢,多去嘗試。
    剛開始煉功,身體會感到莫名的疲倦、及劇烈的頭痛,有時身體會產生異常的疼痛,讓我時常想直接放棄,不要再繼續修煉下去;看到法輪功的書籍,不是頭很痛就是開始疲勞想睡,透過不斷的堅持及持續的集體學法練功,讓病情走向穩定,情況有明顯的改善,平常我的手會不時的顫抖、有時嘴巴會不正、講話會大舌頭、四肢沒法隨著大腦快速的做出反應、思考遲鈍等;透過學法、練功讓我病情不但沒發病,出現了改善,現在幾乎沒有出現過發病。在大三的時候,課業開始漸入佳境,課業平均開始突破70分,這對我而言是一種奇蹟,讓我可以有更多時間去學法、練功外,也可以在下課後,和朋友玩在一起,打球、跑步、出去唱ktv及一起去其他地方遊玩,對我而言『法輪功』讓我真正擁有校園生活,也開始對未來有了希望,讓我相信只要好好的堅持下去,有一天健康遲早會回到我的身邊。
    最近參加了病友協會的座談會,看到很多病友走路都還要靠輔具才能行走,對於我自己的情況真的好很多了!而且我已經停藥幾年沒再發病了!雖然身體沒有發病但是我對於出社會後的世界感到茫然和恐懼,因為我的病有時還是會發作,這點讓我覺得跟平常人不一樣,他們能做的會比我能做的東西多很多,不過我也不能自我設限,未來可是很長的,期許自己可以多去嘗試,這樣以後才不會讓自己反悔或是擁有遺憾。


    協會註:
    並不是每一個病友都適合使用相同的方法,要找到最適合自己的控制方式才是最正確的道路,無論是中醫還是西醫,甚至是氣功或法輪功,只要有在運動,對於病友而言都是最好的復健.
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