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本會緣起


成立緣起

  • 照片說明文字

     

    由中央健保局的統計資料顯示,國人因罹患多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)而持有重大傷病卡,約占總人口數十萬分之二。這其中大部分患者都屬於反覆復發型,除少數患者急性發作後完全獲得緩解,多數患者身體都遺留有程度不一的障礙,其中又有很大部分患者行動需靠他人協助,亦不方便外出。
     
    另外,還有部分病中華民國多發性硬化症協會logo患雖有MS症狀但未被確認為MS,而無法取得重大傷病卡!因此我們有理由相信,由於與外界聯繫不足,無法即時取得相關醫療資訊,或獲得社會福利措施幫助……等種種因素,一定還有許多MS病友,被遺忘在社會的各個角落」有鑑於此,部分患者及患者家屬於87年間,即有意組織一個屬於MS病友的支持團體,以增進病友相互支持、鼓勵與關懷,並協助病友獲得妥善的醫療與社會福利的幫助。
     
    猶記得87年下半年,罕見疾病相關議題逐漸受到社會大眾的重視。當時,我們已與20位左右的病友取得聯繫,惟因力量實在薄弱,遂去電請教正在積極籌組「財團法人罕見疾病基金會」的陳莉茵小姐,並拜訪對MS病友極為關心的臺大醫院神經部楊智超醫師。在臺大醫院神經部、社會工作室、及罕見疾病基金會的指導及協助下,經過一年半的聯繫及準備,先於8949日,成立「臺大醫院多發性硬化症病友聯誼會」,由吳登良先生、陳景銘先生分別擔任會長、副會長,楊智超醫師、周介仁醫師及陳惠慧護理長(註:陳護理長離職後由吳麗鈴護理長接續其工作)擔任顧問,病友會行政工作,主要交由吳會長員工黃姿寧小姐處理(註2),另由宋建益先生及詹金樺先生負責聯繫、關懷病友之工作。
     
    此外,吳沅臻小姐、林舜蓉小姐、蔡健興夫婦、李勝雄先生、葛曉平先生、林銘輝先生、雷蕾小姐、陳思華小姐、王昭月小姐、許多可愛的志工亦非常熱心提供意見及幫忙,賴建旭醫師及羅?宇醫師更於百忙中撥冗為病友會翻譯國外資料,而簡文仁先生、蘇真真醫師、許文怡小姐、陳翠娟小姐、陳雪青小姐、高淑美小姐、范姜如儀小姐等醫療、社工人員及罕見疾病基金會眾多工作人員則提供專業之協助。
     
    平時病友間多透過打電話或寄發電子郵件之方式,互相鼓勵及交換意見。三年來,病友會除發送簡易會訊,提供相關資訊予病友參考外,並先後於90512日、91512日召開年度大會,除了病友彼此聯誼外,藉由專題演講傳遞醫療訊息,並提供病友直接與醫護人員針對相關醫療問題之諮詢與討論機會。
     
    另外,病友會並於89年底申請加入多發性硬化症國際病友會(the International Federation of Multiple Sclerosis Societies,位於英國倫敦),成為非正式會員,期能透過參與該會活動之機會,吸取其他會員國發展病友會組織之經驗,以為本會未來發展之借鏡,並獲取其他國家研究、治療多發性硬化症之最新資訊,供國內醫療人員、病友及家屬參考。
     
    906月,病友會向內政部申請成立「中華民國多發性硬化症協會」,並於91105日舉行成立大會,期能以正式登記的社團更有效地推動募款、宣導、研究及各項服務病友的工作,並將繼續與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就養之相關權益、法案研究與訂定,期待大家一起努力,使多發性硬化症病友及其他罕見疾病患者都能有更美好的明天!
     
    101年5月,協會為加入國際多發性硬化症病友會,更名為台灣多發性硬化症協會。
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